Viernes, 29 de Septiembre de 2023
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JORNADAS DE CONCIENTIZACIÓN
Viernes, 19 de mayo de 2023
Concientización y capacitación de ACELNEA en busca de "sueños poco frecuentes"
Bajo ese lema se concretaron durante esta semana distintas acciones en pos de concientizar sobre las enfermedades denominadas "raras o poco frecuentes".

En ese marco, y declarada de interés por el Gobierno del Chaco, se concretó la quinta jornada de las EPOF en el NEA Avances en ciencia aplicada a la salud, y el emplazamiento de una escultura en forma de lámpara que representa los deseos de quienes atraviesan esas enfermedades.


Nanci García Sengher, representante de A.C.E.L.NEA (Asociación civil de Enfermos Lisosomales del NORESTE argentino), explicó que en el marco de esas acciones de concientización descubrieron en la terminal de ómnibus de Resistencia una escultura de la "lámpara en busca de deseos poco frecuentes", que representa a los que "convivimos con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo".

A través de esa representación escultórica se persigue ese sueño de un diagnóstico, una cirugía o cura definitiva para cada padecimiento; y como sucedió en el caso de Emmita de participar de ensayos clínicos para esas enfermedades como la de fabry y otras que a la fecha no tienen una cura.

"La vida de las personas con enfermedades raras hace que pasemos mucho tiempo arriba de un avión o de un colectivo y es así que creamos lazos cada vez que nos ponemos a hablar en terminales de ómnibus o en aeropuertos y nos encontramos y vemos que todos llevamos adelante una batalla", describió Sengher.


Avance en ciencia aplicada a la salud

Organizada por la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino -ACEL Nea-, se realizó las quinta jornada de las EPOF en el Nea”, en conmemoración de los diez años de labor y acompañamiento ininterrumpido al paciente con EPOF en el Nea. Dichas jornadas contaron con el acompañamiento del Ministerio de Salud y del Gobierno del Chaco quienes la declararon de interés.

Con destacados disertantes se brindaron herramientas al personal de salud, para un diagnóstico temprano y "los ayudamos en cuanto a consejos genéticos o buscamos ampliar la pesquisas neonatales". Se trata de un trabajo mancomunado entre pacientes, asociaciones de pacientes, e instituciones de gobierno, en pos de una mejor calidad de vida de estos 3 millones seiscientas mil personas que conviven con una enfermedad en Argentina.


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