Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: la importancia de acceder a la salud - EsChaco.com - Resistencia

EFEMÉRIDES

Viernes, 28 de febrero de 2025

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: la importancia de acceder a la salud

La fecha busca promover la detección temprana de enfermedades a través del diagnóstico desde el nacimiento del niño. Este año, también se busca visibilizar la necesidad del acceso a tratamientos para los pacientes.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el 28 de febrero. Esta fecha se eligió para simbolizar la baja frecuencia de estas enfermedades que afectan a un número reducido de personas en una población determinada.

Actualmente, según los registros mundiales, su prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes; y son enfermedades crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden resultar en discapacidad. Además, son graves y ponen en riesgo la vida del paciente, aunque los síntomas no se manifiesten de inmediato.

Es por eso que el objetivo de esta fecha es aumentar la conciencia y comprensión sobre las dificultades que enfrentan las personas afectadas por estas condiciones y visibilizar la realidad de las personas que padecen estas enfermedades.

Asimismo, vale recordar que las EPOF tienen una ley nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, es la Nº 26689, sancionada en Argentina en 2011. El propósito de esta ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Epof y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

SOBRE LOS DIAGNÓSTICOS

Por otra parte, es importante hablar del acceso a la salud. Para lo cual desde las organizaciones internacionales que investigan las enfermedades raras destacan que es primordial el diagnóstico temprano debido a que avances recientes en genética y genómica han permitido identificar numerosos genes responsables de enfermedades poco frecuentes. También el tratamiento adecuado, así como el apoyo continuo al afectado como a su familia, permite mejorar la calidad de vida del paciente.

CENTRO CHAQUEÑO

En nuestra provincia, existe el Centro de Enfermedades Raras “CREO” de la Fundación REO, que fue inaugurado en 2021. Es una institución que se dedicará exclusivamente al diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes, consideradas éstas aquellas que se manifiestan en 1 de cada 2000 nacidos. Está ubicado en una calle Interna Ucal y Juan Bautista Justo, con acceso desde avenida 9 de Julio, en Barranqueras.

Existen de 6.000 a 8.000 enfermedades poco frecuentes y según estadísticas el porcentaje de prevalencia en la población asciende del 6 al 8% existiendo en el país cerca de 3,2 millones de personas que sufren alguna patología de este tipo.

El sentido y la necesidad de contar con un Centro de referencia y médicos especializados en su atención, es que, si bien las enfermedades pueden ser distintas, tienen en común que la mayoría son genéticas, requieren de rehabilitación y estimulación, son discapacitantes y quienes las sufren suelen tener problemas en el acceso a medicamentos y médicos especialistas.

PARTICIPACIÓN EN CONFERENCIAS

Este viernes 28, Fernando Gilsoy de la Asociación Civil Miastenia Gravis y Enfermedades Raras de la provincia, participará de una conferencia en Ciudad Universitaria en Buenos Aires en la que contarán cómo trabajan en Chaco con las enfermedades raras y cómo se aborda el acceso a la salud de las personas que la padecen.

La asociación desde diciembre del 2024 llevan adelante reclamos ya que aseguran que en algunos casos, “no se están entregando los medicamentos e insumos como leche y pañales que anteriormente recibían desde el programa Incluir Salud”, ni medicamentos de obras sociales estatales como PAMI.

EN CORRIENTES

En la ciudad de Corrientes, este viernes, desde las 19 se plantará un árbol de ceibo en el Parque Cambá Cuá en honor a Beltrán Romero Feris, un niño fallecido hace unos meses debido a que padecía una enfermedad rara y que no pudo sobrevivir por la falta de un tratamiento adecuado.

El pequeño, falleció a mediados de enero pasado, tras una lucha de siete meses de diagnosticada la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a las células del cerebro, específicamente la vaina de mielina, responsable de proteger y rodear las células nerviosas. Su historia inspiró para la Ley Provincial Nº 6698 que lleva su nombre para la incorporación de la detección precoz de esta enfermedad a través de la pesquisa neonatal.

En homenaje a Beltrán y a otros niños que sufren enfermedades raras, los edificios públicos de Corrientes se iluminarán.