De la reglamentación de la Ley de enfermedades huérfanas dependen vidas - EsChaco.com - Resistencia

MALDONADO EXIGE DEFINICIONES

Jueves, 12 de septiembre de 2013

De la reglamentación de la Ley de enfermedades huérfanas dependen vidas

Desde que la Legislatura votó por unanimidad las leyes 6814 y 6815 que crearon el "Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Huerfanas" y el "Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas" han pasado más de dos años. Maldonado señaló: "Lamento que el gobierno no tenga la inteligencia y la sensibilidad para cumplir con el trámite de reglamentación de estas leyes"

Tal accionar justifica aquello que la gente tanto critica, que los tiempos y las necesidades de los ciudadanos y particularmente de este sector de familiares y pacientes padecientes de enfermedades raras no son los mismos que el tiempo de los funcionarios y los políticos. "Estamos hablando de que hay vidas que dependen de la reglamentación de estas leyes, ya que le otorgan posibilidades de tratamiento que mejoran su calidad de vida y dos años de demora para ellos es mucho tiempo"

La ley 6814, establece la creación de Centros de Diagnóstico; de Centros de Tratamiento; de Farmacias para suministro y seguimiento a tratamientos farmacológicos, como también coordinar con el InSSSeP que estas enfermedades sean incluidas en el Fondo de alta Complejidad (FAC). Su rol sería clave porque permitiría a los pacientes recibir un diagnóstico temprano y acceso a medicación inmediata, algo fundamental en este tipo de enfermedades que suelen acarrear daños progresivos y muchas veces irreversibles que llevan, incluso, a la discapacidad.

La falta de reglamentación, además, permite que las obras sociales y las prepagas se hagan las desentendidas y no cubran tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios excluidos del Plan Médico Obligatorio. Eso hace que los pacientes se vean desamparados, gastando dinero, tiempo y energía los que pueden hacerlo ya que son privilegios que escasean en un escenario donde la enfermedad manda.

Maldonado finalizó diciendo que "En los últimos días me he sumado a la demanda y preocupación de los familiares enviando una carta al Ministro de Salud de la Provincia para que reglamente en forma urgente estas leyes."

En el mismo sentido comento "A principio de año he presentado un proyecto de resolución exigiendo al Gobierno Nacional la la reglamentación de la ley nacional de enfermedades poco frecuentes que a la fecha corre la misma suerte que la provincial"