El gobierno asumió el compromiso de garantizar un buen tratamiento en Enfermedades Poco Frecuentes - EsChaco.com - Resistencia

En 2011 se sancionó la Ley nacional Nº 26.689

Domingo, 17 de marzo de 2013

El gobierno asumió el compromiso de garantizar un buen tratamiento en Enfermedades Poco Frecuentes

El ministro de Salud Pública, Antonio Morante, encabezó la apertura del "Primer Encuentro Provincial de Enfermedades Raras" que se llevó adelante este viernes en la Federación Médica del Chaco de Resistencia. El titular de la cartera sanitaria ratificó el compromiso del Ministerio en “trabajar en la reglamentación de las leyes provinciales que garanticen el diagnóstico y tratamiento a quienes padecen enfermedades poco frecuentes”.

Morante recordó que durante su gestión como legislador nacional fue coautor y de varios proyectos de ley tratados en la Comisión de Salud sobre el abordaje de las enfermedades huérfanas y “hoy como ministro vuelvo a revalidar mi compromiso de garantizar la accesibilidad al diagnóstico y tratamiento de las patologías raras”.

El funcionario detalló que se están aunando esfuerzos y estableciendo criterios de trabajo para la reglamentación de las leyes provinciales sobre enfermedades poco frecuentes, sancionadas hace casi dos años.

“Finalmente desde el Ministerio de Salud Pública trabajamos para la afianzar la cobertura sanitaria integral de las personas con enfermedades de este tipo y la creación de un registro provincial de pacientes y patologías”, afirmó.

Morante detalló que acorde a las leyes se prevé crear un servicio en el hospital Perrando destinado a la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. “Este servicio especializado nos permitirá dar cumplimiento a las necesidades de los pacientes con un diagnóstico rápido y preciso y el acceso a un tratamiento específico”, mencionó. Además mencionó que la base de datos nos permitirá compartir experiencias y apuntar políticas de asistencia y contención en forma directa.

“Brindamos nuestro apoyo y solidaridad a los pacientes y sus familias que las padecen y a los médicos que deciden especializarse en estas áreas. Sabemos que son muchos quienes padecen una enfermedad huérfana en nuestra Provincia y necesitan nuestra atención”, aseveró.

Los avances legislativos

Cabe mencionar que en 2011 se sancionó la Ley nacional Nº 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), que apunta a promover el cuidado de la salud de quienes las padecen y mejorar su calidad de vida.

En lo respecta a nuestra provincia, en el mismo año se aprobaron las leyes 6.814 sobre la creación del “Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Huérfanas” en el ámbito del Ministerio de Salud Pública provincial y la 6.815 para creación del “Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas” con la finalidad de información sobre la incidencia, prevalencia, supervivencia y aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados con patologías poco frecuentes.

Proyecto de Reglamentación

En lo que respecta a la puesta en marcha de las leyes 6.814 y 6.815, la referente del Servicio “Hospital de Día Polivalente” dependiente del efector de cabecera capitalino, Emilce Gutiérrez, especificó acerca de la reglamentación para la legislación de nuestra provincia.

Desde el área, la especialista junto a un equipo médico interdisciplinario lleva adelante el diagnóstico de pacientes clínicos y quirúrgicos en lo que respecta a las patologías genéticas poco frecuentes. El servicio se extiende en toda la Provincia gracias a una red de comunicación integral de consultas, los profesionales asesoran a médicos del interior sobre pesquisa, tratamiento, atención y derivación de pacientes que padecen enfermedades raras. Con su vasta experiencia, Gutiérrez y su equipo médico son los designados para trabajar en el diseño del proyecto de reglamentación.

En este contexto, la funcionaria detalló que el proyecto incluye la creación del “Programa de Atención de Enfermedades Genéticas de la Infancia”, cuyo objetivo será dar acceso al paciente a los servicios, diagnóstico y tratamiento adecuado dentro del ámbito provincial.

Las EPF en su mayoría tienen un componente genético, son crónicas, degenerativas y hasta pueden producir algún tipo de discapacidad, con esas bases, desde el programa pretendemos asistir y determinar la patología a tiempo para luego brindar al paciente el tratamiento específico y rehabilitación.

“La prestación no se agota ahí”, agregó. Además contó que en el marco de este programa “se creará un circuito de asistencia integral en toda la Provincia a fin de continuar con las interconsultas y asesorar a los profesionales del Interior; esta red constará de los centro de diagnóstico, de tratamiento y de suministro de insumos farmacológicos”.

Finalmente, Gutiérrez comentó el proyecto contiene un “aspecto educativo” que establece llevar a cabo jornadas, seminarios o cursos de capacitación destinados a la formación y actualización de los equipos interdisciplinarios de atención de los pacientes y sus familias. “Esto permitirá que médicos de cualquier especialidad estén preparados para la pesquisa de los pacientes que pueden llevar a tener alguna enfermedad huérfana”, concluyó.