Maldonado brindó apoyo a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica - EsChaco.com - Resistencia

Difusión de enfermedades raras o poco frecuentes

Jueves, 30 de mayo de 2013

Maldonado brindó apoyo a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica

En la sede del Club Social de Resistencia se realizó una conferencia de prensa en la que estuvieron presentes el Diputado Nacional Hugo Maldonado, el presidente de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, el Dr. Federico Valdés representante de Procesos Solidarios y el Sr. Saúl Suarez un chaqueño afectado por la enfermedad.

Maldonado señalo la importancia de que se informe la sociedad en estos temas y felicitó a la prensa por el compromiso que vienen manteniendo con la difusión de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Asimismo recordó que el Chaco ha sido pionera en el país con las leyes de enfermedades raras de su autoría. “Estar informados es el primer paso para afrontar el problema y la reglamentación de las leyes es necesaria. En este punto he presentado en el mes de marzo en el Congreso Nacional proyecto de resolución requiriendo al Ejecutivo la necesidad de su reglamentación, puesto que es una herramienta necesaria para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.” Finalizó el Diputado Nacional.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama formas de ELA esporádicas.

El Presidente de la Asociación ELA Dario Ryba, agradeció al Diputado y al Club Social de Resistencia por colaborar en la difusión del trabajo que vienen realizando en su Asociación para la contención de pacientes y familiares afectados por la enfermedad y explicó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama formas de ELA esporádicas.

Finalmente invitó a la ciudadanía que ingresen a su sitio web institucional: www.asociacionela.org.ar para mayor información.