Uriel tiene distrofia muscular y “huesos de cristal” pero el InSSSeP lo mandó al Garrahan en micro - EsChaco.com - Resistencia

El viaje a Buenos Aires fue “una pesadilla”

Domingo, 19 de mayo de 2024

Uriel tiene distrofia muscular y “huesos de cristal” pero el InSSSeP lo mandó al Garrahan en micro

Uriel Lagomarsino tiene 16 años y padece Síndrome de Duchenne, la forma más grave de distrofia muscular (DMD), una enfermedad genética poco frecuente que le ocasionó lo que se conoce como “huesos de cristal”, una condición que puede provocar fracturas fácilmente.

La actual gestión del InSSSeP le suspendió la provisión de medicamentos que recibía hasta fines del año pasado (entre otros, Desflazacort, calcio base, Enalapril y vitamina D). También le cortaron los pasajes aéreos para trasladarse al Hospital Garrahan y a cambio les dieron tickets para ir en micro.

La familia aseguró que el último viaje, que tuvo lugar la semana pasada, “fue una pesadilla, una odisea”, y compartió los videos en los que tienen que subir a Uriel a upa al micro de larga distancia.

Para empeorar las cosas, los pasajes de retorno eran para el piso superior del ómnibus, una ubicación imposible considerando que el joven además se moviliza en silla de ruedas.

“En la nueva gestión nos dijeron que a partir de ahora sólo nos darían pasajes por vía terrestre, y sólo para un acompañante”, indicaron los padres de Uriel, cuya salud se deteriora día a día ya que su condición es degenerativa.

Finalmente, indicaron que los viajes al Garrahan ya están programados para avanzar con el tratamiento, pero las penosas condiciones en las que tienen que trasladar a Uriel también ponen en riesgo su salud.